Cuando un niño es detectado por un tamizaje neonatal anormal, el debe ser visto inmediatamente por un médico. En algunos estados, cuando un nivel anormal de 17-OHP es detectado, el pediatra del niño y el subespecialista local son notificados inmediatamente. Alguien de salud pública puede contactar también a la familia. Este es un procedimiento que ayuda a que un niño severamente afectado, quien está en peligro de sufrir una crisis perdedora de sal, sea evaluado y tratado lo más pronto posible después de que el resultado sea obtenido.
Los tres medicamentos utilizados para tratar CAH tienen diferente potencia y tiempo de duración. Estos tres medicamentos pueden utilizarse efectivamente, mientras la dosis sea adecuada de acuerdo a las necesidades de su hijo y tenga un seguimiento adecuado. Es importante también que el médico esté familiarizado y haya tenido éxito con la utilización del medicamento ya que el niño puede fácilmente recibir más o menos de la dosis que necesita. Antes de pensar en cambiar la medicación, debe considerar como le está yendo a su hijo con la medicación actual. Si su hijo esta bien controlado, no hay razón para cambiar simplemente porque otro niño está tomando una medicación diferente. Sin embargo, si hay problemas con la administración del medicamento o su niño tiene un metabolismo rápido, su hijo se puede beneficiar de un medicamento de mayor duración. Si sobretratamiento es un problema, a pesar de dosis bajas, su hijo se puede beneficiar de una medicación de corta acción. Discuta con su médico acerca de los beneficios y desventajas.
Cuando un niño es detectado por un tamizaje neonatal anormal, el debe ser visto inmediatamente por un médico. En algunos estados, cuando un nivel anormal de 17-OHP es detectado, el pediatra del niño y el subespecialista local son notificados inmediatamente. Alguien de salud pública puede contactar también a la familia. Este es un procedimiento que ayuda a que un niño severamente afectado, quien está en peligro de sufrir una crisis perdedora de sal, sea evaluado y tratado lo más pronto posible después de que el resultado sea obtenido.
Si su niño se torna más enfermo a pesar de la dosis de estrés, es posible que no haya recibido suficiente glucocorticoides, o la absorción no sea suficientemente rápida. En ese caso, doctores recomiendan la inyección. Signos de una crisis adrenal inminente incluyen cansancio excesivo, somnolencia, mareo o confusión. Su niño puede verse pálido y sudoroso y tener signos de deshidratación como labios secos y disminución de la orina.
Los profesores y la enfermera de la escuela deben saber que su niño tiene CAH y que niños con CAH están a riesgo de colapso circulatorio cuando se enfermen o tengan un trauma severo. Se recomienda que los padres se reúnan con el personal de la escuela todos los años para discutir la precauciones que se deben tener si el niño se enferma en la escuela.
No hay ninguna razón por la que un niño con CAH no pueda ir al jardín infantil. Pero antes de inscribirlo, usted debe explicar su condición médica al personal y preguntar sobre las políticas referentes a la administración de medicamentos. Es mejor ser directo en la comunicación y no alarmista. Al mismo tiempo, la importancia de la condición debe ser aclarada, se debe explicar su manejo y que las situaciones de emergencia son raras. Una vez matriculado, usted les debe proveer instrucciones escritas en forma simple, incluyendo los nombres y números telefónicos de los contactos en caso de emergencia.
Su niño no tiene problemas en recibir todas las vacunas de rutina. Sin embargo, si desarrolla fiebre después de las vacunas, se le debe dar la dosis de estrés oral hasta que la fiebre desaparezca.
Su niño debe ser capaz de participar en cualquier actividad normal incluyendo deportes y atletismo. Usted debe estar seguro que su niño está tomando todas las medicaciones ordenadas y que tiene fácil acceso a meriendas y bebidas.
Muchos doctores consideran que esta práctica se debe evitar porque hidrocortisona no se disuelve bien en líquidos.
Trate de ablandar la píldora con un poco de agua o jugo y adminístrala con una cucharita suave, una jeringa para administrar medicaciones o un biberón especial para estar seguro que su bebé recibe la dosis completa. Algunos padres prefierren alimentar al bebé inmediatamente después de administrar la medicación. Cuando su bebé es mayorcito, puede triturar la tableta y ponerla en una cucharita con puré de manzana, un pastelito o algún tipo de alimento que le guste a su niño.
Debido a que CAH es una condición que dura toda la vida y a que en algún momento la responsabilidad del tratamiento va a terminar en las manos de su hijo, es probablemente una buena idea discutir desde una temprana edad lo que usted considere que el puede entender acerca de la condición. Una enciclopedia médica ilustrada muestra las partes del cuerpo y la localización de las glándulas adrenales y esto le puede ser de ayuda. Usted debe estimular a su hijo a hacer preguntas. Lo específico acerca de qué y cuándo hablarle de la condición debe ser acorde al juicio del padre. Es mejor ser concreto en las explicaciones y directo en las respuestas.
